opdatering- stakkels lille pige (lang)

[engelsby]

Så har vi været til skanning igen, og det var ikke gode nyheder.
Lillepigens nyre er vokset rigtig meget og har det ikke godt. øv øv øv øv.
Der er blevet sat gang i en hel masse, og jordemoderen trøstede os med at de kan dræne nyren gennem min mave, men at der vil være stor risiko for at abortere. Og det må bare ikke ske.
Desværre er systemet så buekratisk. vi er blevet skannes på Jordemodercentret i Vejle, og så skal vi gud-hjælpe-mig til Kolding og skannes igen, så de kan se det med deres egne øjne. Undskyld mig: men de kan sgu da se det på skanningsbillederne...
Og når de har set det, skal vi højest sandsynligt videre til Odense, da de er nyre specialister.... Hvad sker der lige. de skal da bare igang med at lave en pkan for hvad der skal ske. Det er min lille prinsesse, og ikke bare et nummer i køen.
Er godt nok frustreret. Vi får af vide at det er alvorligt, men kan først få en tid i Koldning om 14 dage. Der kan jo ske meget på 14dage.
er så bange for at der skal ske min prinsesse noget. Tankerne flyver bare rundt. Måske det er bedre at de dræner nyren gennem maven, for så får hun mindre smerter. eller skal nyren drænes når hun kommer ud? hvad er bedst for hende? der er jo risiko ved det hele.

Havde lige brug for at få det hele ud.

[pivpiv]

Hvor er det bare skrækkeligt.
Både at jeres lille pige ikke har det helt godt men sørme også at ventetiden skal være så lang.
Læs endelig af herinde og lad tankerne flyve, vi er her for hinanden i både tykt og tyndt.

Jeg håber det bedste og sender jer mange varme tanker.
Knus

[Pille]

Kan kun tilslutte mig pivpiv; hvor er det dog forfærdeligt! Jeg håber virkelig at du kan få en hurtigere tid, så I kan få svar på hvordan og hvorledes det hele skal forløbe.. Åh, hvor gør det ondt i hjertet på mig at læse dit indlæg!

Krydser fingre og tæer for at jeres lille prinsesse, og skriv endelig om alle dine følelser og tanker!

Mange knus og kram
Pille

[Stinna30]

Hvor er det frygteligt! De kan ikke være bekendt at lade jer vente så længe - det burde bare sættes i værk med det samme. Hvor er det synd for jer jeg håber, I kan ringe og tvinge dem til at sætte skred i tingene, for der er da uudholdeligt at skulle vente 14 dage

Knus og tanker

[engelsby]

Jeg ringer til jordemoderen i morgen.... har været så urolig hele weekenden og bekymret. Lørdag mærkede jeg hende ikke så meget som jeg plejer. det var ikke spor sjovt, men har så ligget søvnløs hele natten, for der har hun været meget meget aktiv.
synes vi er blevet så dårligt informeret.

[Drine]

Søde søde... sikke noget, det er bare en hård besked at få
Jeg så et brogram for ikke så lang tid siden hvor de lavede indgrab på barnet i mens det er i maven og det er utroligt så dygtige de er !!! jeg er sikker på at det vil gøre det som er bedst for prinsessen...
Hvad er oversagen til at nyerne er større og skal dranes ?

Jeg ønsker jer inderligt det bedste og skriv endelig vidre om hvad der kommer til at ske.

Varme knus og tanker
sandra

[Freckles]

Hej kære!

Bliver rigtig ked af at læse dit indlæg - er så ærgerlig over at man ikke kan føle sig optimalt hjulpet i et sygehussystem, der burde fungere, og som vi betaler så mange penge til... Kan virkelig godt forstå du er helt, helt ulykkelig!!! Men, jeg så (så sent som i går) en læge, der foretog et stort indgreb på en lille dreng inde i mors mave, og lægerne er, som Drine skriver, rigtig dygtige Men jeg kan godt se, at du meget snart gerne skal have en fornemmelse af, at der bliver taget hånd om Jer - ellers kan det jo være ligemeget...

MEN, trods alt godt hun er aktiv derinde din lille prinsesse

Du må endelig skrive/update, når du har lyst, tid og brug for det.

Stort klem,
Freckles

[engelsby]

Kan snart ikke finde ud af de sygehuse.
Snakkede med en jordemoder i mandags, og hun kunne ikke se at der stod noget i min journal!!!! Jeg blev rimelig forbavset. Jeg ringede så til Kolding igår (de har jo kun telefon mellem 9-10), og de kunne godt se jeg skulle have en tid, eller at jeg i hvert fald skule snakke med nogen.
Lige nu er der så kommet et brev ind af døren, og skal snakke med en overlæge fredag eftermiddag. Jeg er rimelig lettet, men utrolig bekymret.

[Lærkemus]

Hej
Det gør virkelige så ondt på mig at læse dit indlæg. Jeg håber det allerbedste for jer. Jeg føler så stærkt med dig fordi jeg har været i en lignende situation. Det er en laaang historie og jeg vil skåne dig for detaljer, for det er ikke lige det du har brug for. Men du er nødt til at tro på lægerne. De reddede min datters liv, da jeg var knapt i uge 24. De var helt fantastiske, de reddede hende ved en laseroperation gennem et hul i min mave på størrelse med et knappenålshoved. Og få timer efter var hun i stærk bedring. De var super kompetente og var det også resten af graviditeten. De fulgte os på tæt hold og jeg blev skannet hver uge, hvis jeg havde behov for det. Den dag i dag har jeg en sund og rask krudtugle på 4 år, og det lægernes skyld. Men det er en umenneskelig situation at stå i, man føler sig så lille og magtesløs og man er så bange at man er ved at eksplodere. Og man er jo netop magtesløs, man kan intet selv gøre, derfor er det vigtigt, at du tror på, at de kan.
Bank i bordet, sig hvad du føler og kræv den hjælp, du har brug for og det kan ikke gå for hurtigt. Lige meget om det er en lille snak, for det tærer bare så meget på en at gå med alle de spørgsmål og følelser indeni.
Jeg har en veninde som fødte tvillinger i uge 24, de er 7 den dag i dag. De er sunde og raske, selv om det var en hård omgang. Og hun har selv andre venner som fik en lille alt alt for tidligt. Selvfølgelig er det skidt at et barn kommer så tidligt til verden, men det kan lade sig gøre idag at føde et barn i uge 24 og det vokser op og bliver sundt og raskt:0) Netop fordi vi har så dygtige læger.
Pyha, det bliver noget af en smøre det her. Og jeg håber ikke jeg siger nogle ting som gør dig ked af det, for det er bestemt ikke meningen. Men det vigtigste er bare, at banke i bordet og tror på dig selv og dine fornemmelser. Jeg ønsker jer det allerbedste. og jeg er lige her, hvis du skulle have brug for en at snakke med :0)
Kæmpe knus herfra

[engelsby]

dejligt at læse dit indlæg lærkemus. Det gav lidt mere mod.
Er netop kommet hjem fra sygehuset, men en noget at anden besked.
Vores lille guldklump har enten 3 nyrer, hvor den ene ikke har det godt, ellers har hun fået en cyste på æggestokken. Så vi er sendt til odense på mandag kl 12, for at få det tjekket. Men som lægen sagde, så er dette meget bedre end kun at have 2 nyrer hvor den ene ikke virker.
Nu synes jeg, at jeg er klar til at gå på weekend med ro i sindet.

[Lærkemus]

Det var godt at høre der er fremskridt i undersøgelserne og der bliver taget hånd om jer. Jeg lærte det på den hårde måde, at man simpelthen er nødt til at råbe højt for at trænge igennem nogen gange og at man endelig ikke skal holde noget i sig bare for ikke at være for bøvlet eller pivet. Jeg er laaaangt fra læge, men det lyder rigtigt at det må være bedre at have 3 nyrer end for lidt Så der er jo helt sikkert håb der ude :0) Jeg er også sikker på, det nok skal gå godt for jer. Hold mig endelig opdateret. Har tænkt på jer.

[Snebold]

Hvor er det bare en øv-situation du står i Men trods alt godt at det er opdaget og lægerne undersøger det.
Har selv været en del på afd. D i Odense, både til ekstra scanninger og efter vi mistede Linus, og af alle de afdelinger jeg har besøgt det sidst år, er afd. D klart den bedste. De har lyttet og taget mig alvorligt samt handlet hurtigt når det skulle til.
Men det skader aldrig at være lidt fremme i skoene og man skal ikke være bange for at stille spørgsmål eller ringe og høre hvad der sker, hvis man ikke føler der bliver fulgt op på aftaler.
Håber det bedste for undersøgelsen i morgen.
Kh. Snebold

[engelsby]

Tja, så blev det mandag og vi fik en opringning fra OUH i morges, og de var nødt til at aflyse vores aftale, men vi fik en ny tid fredag.
Der er jo ikke så meget at gøre ved det, men hvor er det træls bare at sidde hjemme nu hvor jeg har taget fri, og så bare tænke over det hele.

[Pille]

Er virkelig ked af at høre at de har aflyst jeres tid! Det er bare slet ikke det man har brug for i sådan en situation som jeres - man vil have en samtale/et svar med det samme! Jeg håber virkelig at det hele går godt på fredag!

Rigtig mange tanker,
Pille

[Snebold]

Øv -det kan de da ikke være bekendt. Udsættelser har man altså bare ikke brug for i jeres situation.
Håber I så i det mindste får gode nyheder på fredag.
Kh, Snebold