Min mor er alvorlig syg

[Annette1975]

Puha 2010 har været et underligt år indtil videre. Vi havde troet at Amalie ankomst i min familie virkelig ville hæve humøret med en del grader. For knap 2 år siden, fik min bror, der på det tidspunkt var 37 år, en blodprop i hjernen og han lå hjemme i koma i tre dage før han var i stand til at tage sin telefon og ringe og sige at der var noget galt. Det betyder at han i dag er på førtidspension og har delvis fået genoptrænet sin krop men er stadig delvis lammet og har fået nogle skader på hjernen, bla hans empati center.

I januar blev min mor ved med at være forkølet og have influenzaagtige symptomer og det fortsatte i februar. Henne i marts fik hun taget blodprøver en tirsdag morgen (kan jeg huske) kl. 7.30 på bylaboratoriet i Århus. Allede knap 1½ time senere ringede hendes egen læge og sagde "der er noget helt galt med dine blodprøver, du skal indlægges med det samme". De mistænkte blodkræft, så hun fik med det samme foretaget en rygmarvsprøve. De var heldigvis negativ men så måtte der være noget andet galt, for hun havde næsten ingen blodplader i kroppen og hendes blodprocent var på 5,6.

Hen over foråret og sommeren, fik hun blodtransfusioner hver 14. dag, to poser blod og 1 pose blodplader. Der blev foretaget yderligere 3 rygmarvsprøver på hende for alle prøverne indikerede at hun var et sundt og raskt menneske men der var jo helt tydeligt noget galt.

De begyndte at mistænke noget der hedder "træt knoglemarv". Det betyder at knoglemarven stopper med at producere blod og de ved ikke hvorfor denne sygdom opstår. Der findes tre behandlingsformer, alt efter hvor slemt patienten er ramt. Knoglemarvs transplantion, kemoterapi, eller blodtransfusioner kombineret med EPO.

De gav min mor EPO hen over sommeren og det havde ingen virkning. Så i slutningen af august lavede de rygmarvsprøve nr. 4 for at undersøge for nogle ting de ikke tidligere havde undersøgt for. De var blandt andet bange for at min mor var ved at udvikle blodkræft. Svaret kom d. 15 september. Hun har IKKE blodkræft men hun er så syg at det er et spørgsmål om kort tid før hun udvikler det og hun har ikke lang tid tilbage at leve i, med mindre hun får en knoglemarvstransplantion.

Så onsdag og torsdag aften brugte min mor på at ringe rundt til sine 8 søskende for at høre om de vil tage på skejby sygehus og lade sig teste for at se om de kan bruges som donor. De har heldigvis alle sammen indvilliget i at det vil de gerne. Det aller bedste havde været hvis en af hendes forældre levede men de gør de desværre ikke. Men da min mor fortalte at hun har 8 søskende smilede lægen rigtig meget og sagde at de nok skal finde en donoer der matcherhende næsten 100 pct.

Alle om to dage, på mandag, skal min mor starte på forberedelser til transplationen. Hun skal mandag til fredag i næste uge på hospitalet og have to sprøjter hver dag. Hun har fået at vide at hun også skal starte på kvalmenedsættende medicin, så jeg vil næsten tro at der er kemo i de sprøjter. Igen om 3 uger skal hun have en ny runde sprøjter. Senere kommer 14 dages isolering og så skal transplantationen ske. De har sagt at indenfor 2 måneder er det hele overstået.

Men puha, det har været en sej omgang. Det er ikke sjovt at få at vide at ens mor er tæt på at dø, men at hun med høj sansynlighed kan blive reddet ved en transplantation.

Jeg ved ikke rigtig hvad jeg vil med det her, jeg har bare lige brug for at læsse af. Det har været hårdt at se min mor konstant være dårlig. Hun er hele tiden stakåndet, er fyldt med blå mærker, får hun en rift tager det timer før den stopper med at bløde. Blive forpustet hvis hun snakker imens hun går og bare hun går op af trappen til vores første sal så er hun helt stakåndet. Og det hele skyldes at hun konstant har for lidt blod i kroppen. Hendes blodprocent ligger hele tiden og cykler rundt på omkring 5,4-5,7 og hendes blodpladetal ligger på under 5 millioner og et raskt menneske har over 400 millioner blodplader i kroppen.

[Snorre]

Hej Annette

Det var da et hårdt indlæg, du skriver Tænk at få en blodprop som 37-årig - det regner ingen jo med rammer så tidligt. Stakkels fyr!
Og sikke et hårdt forløb med din mor. Må være meget meget frustrerende at sidde på sidelinjen og se, at noget er galt, men at lægerne ikke kan finde ud af, hvad det er! Det er positivt, at hun ikke har kræft, men det kræver så, at noget bliver gjort snart. Endelig har hun fået en "dom" - og det er næsten altid lettere at kapere end uvished.
Hvor er det godt, at hun har så mange søskende, for det giver jo gode odds for at de kan finde den rette doner til knoglemarvstransplantionen
Din mor er formodentlig ikke så gammel endnu, så hun skulle jo gerne være der en del år endnu. Og det håber jeg der nu er gode muligheder for

Jeg kan rigtig godt følge dig i mange af dine bekymringer og frygten for at miste. Min far blev selv syg for flere år siden af prostatakræft. Hen over årene udviklede det sig desværre, og han endte med at miste livet i en alder af bare 60 år. Han nåede aldrig at få børnebørn Det e stadig en meget stor sorg for mig, men har lært at leve med savnet.

Jeg kan godt forstå, at du har brug for at skrive dit indlæg. I sin tid havde jeg også brug for at snakke en del om min fars sygdom. Bæret blev ligsom fyldt op, hvis jeg ikke kom af med nogle af mine tanker og bekymringer.

Amalie skulle germe bringe glæde ind i familien. Men når så store skelsættende oplevelser samtidig indtræffer, kan det være svært kun at have fokus på det positive. Men er ikke i tvivl om, at Amalie HAR gjort en stor positiv forskel

Mange tanker
Snorre

[elefantus]

puha ... det jeg virkelig ked af at læse.

Synes det er fint du laver sådan et indlæg ... du har brug for at komme ud med dine tanker og følelser. Håber også du har nogen at snakke med det hele om ... det utrolig vigtigt.

Lyder til at det hele får en positiv udgang ... jeg krydser ALT for din mor. Skønt hun har så mange søskende, så der helt klart burde være bedring i sigte.

Skriv alt det du har lyst/brug for ...

Knus og varme tanker herfra

[pivpiv]

Det er jeg virkelig ked af at læse :(
Jeg synes det er godt du læsser af herinde, det er guld værd bare at kan få tingene ud og få et cyberkram.
Jeg ved slet ikke hvad jeg skal sige - for jeg bliver så pokkers mundlam :(
Jeg håber virkelig det aller bedste og så lover jeg at læse når du skriver og så sender jeg jer rigtig mange tanker og kram.
knus

[stinapigen79]

puhh sikke en omgang kan godt forstå du skal af med det hele derfor vi er der

godt din mor havde så mange søskende er sikker på i klare det her sammen

[Snebold]

Åh Annette, hvor er det bare hårdt for jeres familie. Husker jo tydeligt da din bror fik sin blodprop og hans kamp for at genvinde et vist funktionsniveau. Har faktisk flere gange tænkt på hvordan det gik med ham nu.
Og at din mor nu skal rammes, det er da bare ikke fair. Godt de har fundet ud af hvad det er hun fejler og at det ser ud til der kan gøres noget ved det. Hvor heldigt hun har så mange søskende.
Du må endelig skrive herinde når du har brug for at læsse af, jeg lægger i hvert fald gerne øre til.
Kh. Snebold

[Annette1975]

Tak skal i have, det er altid rart at kunne læsse af herinde for i er altid så søde.

Status er at der er 5 af min mors søskende der skal undersøges for at se om de kan donor til hende. Hun har en søster som har haft en tumor i hjernen, så hun må ikke være donor, så har hun en bror som hun ikke har kunnet kommet i kontakt med for de er ude at rejse og så kommer det jeg er ekstem harm og vred over, sandelig om ikke hun har en lillesøster der har sagt at hun ikke ønsker at være donor!!!

Godt nok er det sådan i min mors søskende flok at der er nogen der taler bedre sammen med nogen end med andre. Den søster er én min mor kun taler med når de mødes til familie kom sammen. Så da hendes ene bror ringede til den her famøse søster, så havde hun et hav af undskyldninger "ja man jeg skal passe mit arbejde så det kan jeg ikke!!!" han forklarede at hun får dækket alle udgifter og at hendes søster er ved at dø hvis ikke hun får den transplantation, "ja men det ønskede hun altså ikke". Prøv lige at spørg om jeg har løst til at ringe til hende og give hende en omgang verbale tæsk eller møde op på deres adresse for fortælle hende, at jeg håber aldrig nogen sinde at hun bliver så syg at hun skal have andre til at hjælpe sig, og fy føj hvor må hun have en dårlig smag i munden.

De tanker der plager mig aller mest lige nu er, sæt nu hun er det perfekte match med min mor. Så nu at det i sidste ende betyder at hun dør af en lungebetændelse fordi hun fik fra en af de andre søskende der matchede knap så godt. Det er grimme tanker at have og jeg ville virkelig ønske at jeg kunne være dem for uden. Men jeg ser virkelig frem til næste familiefest hvor jeg skal møde min såkaldte moster og så vil jeg fortælle hende at jeg håber aldrig nogen sinde at hun bliver så syg at hendes liv afhænger af andre. Sæt nu der ikke var nogen der ville hjælpe hende så hun kunne overleve.

Jeg blibver bare så gal, vred og frustreret når jeg oplever sådanne mennesker og når det så oven i købet er min mors liv der er indblandet, så kan jeg bare slet ikke tolerere det. Ja det kan jeg ikke uanset hvem det måtte være. Man har da en pligt til at hjælpe sine søskende uanset hvor meget eller lidt man snakke sammen. Nej hun er fandme en røv og hun fortjener at få det at vide.

Snebold, det går nogenlunde med min bror. Han fik genoptrænet sit ben så meget at han i dag kan gå uden hjælpemidler, men han går bedst når han har en skinne på benet der holder hans knæ på plads. Han har også stadig dropfod, så han bruger også en skinne i skoen. Hans højre arm forblev lam. Men det er sket det, at i løbet af de sidste par måneder har han genvundet mere og mere førlighed i sin arm og hånd. Ja nerver er noget underligt noget, og de har det med at forsøge at finde nye veje flere år efter en skade er sket. så i dag kan han faktisk fage fat om et dørhåndtag med sin hånd og åbne døren. Det kunne han ikke for få måneder siden.

Men han har også fået skader i hovedet. Han kan stadig ikke overskue for mange ting og han er blevet en kæmpe egoist. Han bruger vores mor som lyna flader så alt hvad der er galt får hun skæld ud over. Han ved godt at han ikke skal begynde med mig for jeg kan være mindst lige så modbydelig at høre på og du skal bare starte mig og jeg bliver ved (ja det er noget med temperament). Så det har bestemt ikke været så nemt i min familie de didste par år, men Amalie har bragt utrolig meget glæde ind i min familie både hos min mor og hendes mand og min bror er også stolt over at han er blevet onkel og at han får lov til at holde hende.

Puha det blev endnu en lang smørre herfra,

[Snebold]

Hvor er hun dog et lille menneske, at hun ikke vil hjælpe sin søster i sådan en situation. Jeg kan godt forstå du er harm over hendes beslutning. Vi må bare håbe at der er en af de andre søskende der er et perfekt match.

Det er dejligt at høre at din bror har opnået så god funktion. Ja det er utroligt hvordan nerver over laaanng til kan finde nye veje. Jeg er også meget imponeret over spejltræning, hvor man vha. den raske side og et spejl, kan genvinde funktion i den ramte side. Kan forestille mig at din bror også har prøvet det i sin genoptræning. Men trist at han har ændret personlighed, men det ser man jo desværre ofte når det er hjernen der rammes, og der er jo ikke så meget at gøre ved det.

Hvor er det godt at I har fået Amalie som kan sprede glæde i familien
Kh. Snebold

[Babywanted]

Hvor godt at der er en masse søskende, men forstår så sandelig godt din harme over den ene søster - føj for en holdning. Især undskyldningen med at hun skal arbejde - det er noget andet (måske), hvis hun er rædselsslagen for hospitaler, hvide kitler og sådan noget, men at hun bare skal arbejde - come on!

Rigtig god bedring til din mor.

[Stinna30]

Kære Annette

Jeg håber meget, at en af de 5 søskende er det perfekte match.

Knus og tanker

[Annette1975]

Tak skal i have

Ja den eneste konklusion på min mors søster, er at hun er et meget lavt menneske der ikke kan se ud over sin egen næsetip og altid sætter sig selv over andre mennesker først.

Jeg var med min mor på hospitalet mandag da hun skulle have de første sprøjter. Vi kom til at tale med en transplantations koordinator og det gav svar på rigtig mange spørgsmål.

Bl.a. fik vi at vide at min mors søskende skal ud på Skejby på mandag og have taget blodprøver og derfra tager det 3-4 uger før de er vævstype bestemt og først til den tid ved vi om én af dem kan bruges. Der er 25 % chance for hver søskende at de passer sammen.

Derefter skal de igang med at klargøre min mor og det er også en proces der tager en del uger, de skal fx være 100 pct sikker på at hun absolut ingenting fejler, ikke så meget som en tandbyld må hun have. Så udsigten vi har fået er at om 3-4 måneder går det løs.

Vi fik også forklaret hvordan det hele bliver omkring transplantationen og vi blev meget lettede da vi hørte at det er mini udgaven hun skal igennem. Det betyder at hun bliver indlagt, får to dage med kemo og to dage med strålebehandling og derefter transplantere de. Derefter skal hun være indlagt i 2-3 uger. På intet tidspunkt skal hun være i isolation da de ikke slår hendes knoglemarv og imunforsvar helt ihjel.

Det betyder så også, at hvis ikke transplantationen virker, så gør de det "bare" en gang til. Normalt hvis man får den store transplantation hvor de slår patientens knoglemarv ihjel, der kan man ikke overleve hvis det ikke virker, det kan patienterne her, så vi var meget lettede og føler at vi er blevet meget klogere på hvad der skal ske i den kommende tid.

[Stinna30]

Det var en dejlig opdatering - håber det bedste for dig og din familie XXXXXXXXXXXXXXX

[pivpiv]

Hvordan går det med din mor??
Jeg tænker rigtig meget på dig - er bare ikke så god til at få skrevet.

Knus

[Annette1975]

Hej pivpiv,
Tak fordi du tænker på mig, det varmer at vide.

Jamen det godt efter omstændighederne. På mandag er det 14 dage siden hun begyndte sin første kemokur. Det var bestemt ikke en sjov uge. De bivirkninger man kan få, dem fik min mor den alle af. Så det var en streng uge for hende og det var hårdt at høre om hvor dårligt hun havde det.

Samme dag som min mor begyndte kemo var hendes søskende ude på Skejby sygehus for at få taget blodprøver, så de kan blive vævstypebestemt.

Nu venter vi så. Vi venter 3-6 uger(har ventet 2) på at få svar på om der er en egnet søskende donor. Er der ikke det, så skal de ud i store internationale donoregister og finde en donor og så vil der være en yderligere ventetid på 5-6 uger.

Så vi håber meget på at der er en passende søskende donor. Hvis der er det vil transplantationen kunne komme til at foregå ved juletid. Min mor har fået at vide at det er op til hende om hun så vil vente til januar. Min personlige holdning er, at hun bare skal komme igang med det hurtigst muligt. Skid hul i den jul, det er vigtigst at hun overlever så hun kan opleve mange flere juleaftner. Vi kan bare holde juleaften en anden dag, eller vi kan komme op på hospitalet og fejre den der sammen med hende.

Men indtil hun kan blive transplanteret skal hun hver 3. uge starte en uges kemosprøjter. Så næste runde er d. 18 oktober og så får hun en uge igen, hvor hun ingen planer har men bare skal være derhjemme og havde det monster dårligt. Jeg har så fødselsdag d. 20 og med hendes samtykke holder jeg fødselsdag for hele familien søndag d. 24, for der mener hun at hun har det så godt igen at hun godt kan komme med.

[pivpiv]

Det kemo er dælme godt nok hård kost - puha jeg husker det alt for godt.

Jeg synes det lyder til i har så meget fod på det som man nu kan have og det er skønt at høre :)

Ja julen er sgu bare en jul - det er bedre at blive frisk, det giver jeg dig ret i ;)
Efter min far ikke er mere så er julen blevet svær for mig. Jeg har aldrig været vild med den, men nu er det en tid som jeg bare skal kæmpe mig igennem.

Jeg håber der er en af hendes søskende der matcher, jeg krydser fingre alt det jeg kan.

Jeg er ikke ret god til at få skrevet, men jeg ved selv hvor meget det varmer - så jeg prøver, men tankerne er tit hos dig.

Jeg er sikker på du nok skal få en god fødselsdag og det er fornuftigt at time det med din mor og så bare nyd det og hyg dig ;) (tillykke hvis jeg skulle glemme det ;) )

knus